NOGOMETAŠI Dinama i Rijeke te suci izašli su na travnjak Maksimira uoči derbija 11. kola SuperSport HNL-a u posebnim žutim majicama s porukom "Vaši snovi ne bi trebali imati cijenu. Podržite peticiju." Time su pružili podršku djeci leptirima, odnosno osobama oboljelima od rijetke nasljedne bolesti bulozne epidermolize.
Riječ je o inicijativi roditelja oboljele djece i udruge Debra, koji peticijom traže da se oboljelima u Hrvatskoj omogući pristup genskoj terapiji Vyjuvek. Lijek može pomoći u zacjeljivanju rana i znatno poboljšati kvalitetu života pacijenata, ali još nije uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.
Bulozna epidermoliza rijetka je nasljedna bolest zbog koje je koža izrazito osjetljiva. Čak i najmanji dodir ili trenje mogu izazvati bolne mjehure i rane, zbog čega oboljeli svakodnevno trpe bolove i trebaju posebnu njegu.
U Hrvatskoj od ove bolesti boluje približno 60 osoba, a prema procjenama liječnika, pet do šest pacijenata moglo bi biti kandidati za terapiju Vyjuvek. Riječ je o genskoj terapiji koja ne donosi potpuno izlječenje, ali kod oboljelih od određenog oblika bolesti može znatno poboljšati zacjeljivanje rana i olakšati svakodnevni život.
Vyjuvek je odobren u SAD-u 2023., a u Europskoj uniji 2025. godine. Terapija se već primjenjuje u više europskih zemalja, uključujući Sloveniju i Srbiju, no oboljeli u Hrvatskoj još čekaju da im postane dostupna putem zdravstvenog sustava.
Zahtjev za uvrštavanje lijeka na Osnovnu listu HZZO-a podnesen je u kolovozu ove godine, ali odluka još nije donesena.
Roditelji djece leptira i udruga Debra zato su pokrenuli peticiju kojom od HZZO-a i Ministarstva zdravstva traže da se postupak što prije završi. Također traže da se pacijentima koji ispunjavaju medicinske kriterije omogući pristup terapiji i prije završetka postupka, u skladu s postojećim zakonskim mogućnostima.
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
