Iako je lijek već odobren u Europskoj uniji i uvelike se primjenjuje u susjednim zemljama poput Slovenije i Srbije, oboljeli u Hrvatskoj još uvijek čekaju na svoju priliku za liječenje
Iza cijelog projekta stoji dubrovački glazbenik Srđan Petric, otac djeteta oboljelog od ove rijetke i teške nasljedne bolesti. On je autor glazbe i teksta pjesme koja na topao, ali odlučan način progovara o borbi s kojom se svakodnevno susreću oboljeli i njihove obitelji.
Pozivu su se odazvala brojna poznata lica s domaće glazbene scene kako bi pomogli u ovoj plemenitoj borbi. Svoj glas za djecu leptire dali su Jakov Jozinović, Neno Belan, Mia Dimšić, Ivan Dečak, Davor Gobac, članovi Silentea i mnogi drugi izvođači. Sudjelovao je i Dječji zbor HRT-a, što je cijeloj izvedbi dalo dodatnu emotivnu težinu.
Ovi glazbenici svojim su sudjelovanjem željeli podići svijest o buloznoj epidermolizi, bolesti zbog koje je koža oboljelih iznimno osjetljiva na svaki dodir. Zbog nedostatka važnog proteina, i najmanje trenje uzrokuje bolne rane i mjehure, pa pacijenti prolaze kroz svakodnevna iscrpljujuća previjanja.
Bolest ne zahvaća samo kožu, već često napada i sluznice unutarnjih organa, što djeci otežava hranjenje i normalno disanje. Zbog toga svaka pomoć i novi medicinski tretman znače neizmjerno puno za kvalitetu njihovog života.
Središnji zahtjev ove kampanje, koju snažno podupire i Udruga Debra , jest hitno uvrštavanje terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova HZZO-a . Riječ je o prvoj topikalnoj genskoj terapiji u obliku gela koja se nanosi izravno na rane i potiče njihovo brže zacjeljivanje.
Iako je lijek već odobren u Europskoj uniji i uvelike se primjenjuje u susjednim zemljama poput Slovenije i Srbije, oboljeli u Hrvatskoj još uvijek čekaju na svoju priliku za liječenje. Zahtjev za uvrštavanje na listu predali su još u kolovozu, a s obzirom na to da je bolest progresivna, vrijeme oboljelima igra presudnu ulogu.
Ova suvremena terapija izuzetno je skupa i zahtijeva velika financijska izdvajanja, no stručnjaci napominju da dugoročno smanjuje druge troškove liječenja i pruža oboljelima znatno olakšanje. Svi zainteresirani građani mogu podržati ovu važnu borbu i dati svoj potpis kako bi terapija napokon stigla do onih kojima je najpotrebnija.
Građani mogu podržati akciju i potpisati peticiju putem online platforme na stranici Peticije Online - Udruga Debra.
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
Izvor: 24sata Show
