POVODOM Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji se obilježava 25. listopada, hrvatski glazbenici snimili su pjesmu "Koje su stvari bitne". Inicijativa je potekla od roditelja djece oboljele od te rijetke i teške nasljedne bolesti. Akcijom se želi ukazati na to da nova genska terapija Vyjuvek nije dostupna u Hrvatskoj te pozvati javnost na potpisivanje peticije za njezino uvrštavanje na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.
Autor pjesme je Srđan Petric, jedan od roditelja koji su pokrenuli inicijativu. U snimanju su sudjelovali Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan, Vjeko Ključarić te bendovi Lelek, Pavel i Silente, uz Dječji zbor HRT-a.
Bulozna epidermoliza (EB) je skupina rijetkih nasljednih bolesti koje karakterizira izrazita osjetljivost kože i sluznica. Svakodnevne aktivnosti i trenje mogu uzrokovati bolne rane, a oboljeli se suočavaju sa zahtjevnom njegom i ozbiljnim komplikacijama.
Značajan napredak u liječenju posljednjih godina predstavlja genska terapija Vyjuvek, koju je razvio američki liječnik hrvatskog podrijetla dr. M. Peter Marinkovich sa Sveučilišta Stanford. Terapija djeluje tako da potiče zacjeljivanje rana jer omogućuje stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, čiji nedostatak uzrokuje distrofični oblik bolesti.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu. Objavu dijeli Srđan Petric (@petricofficial)
Lijek Vyjuvek odobren je po hitnom postupku u Sjedinjenim Američkim Državama 2023. godine, a u Europskoj uniji 2025. Terapija se već primjenjuje u više europskih zemalja, među kojima su i susjedne Slovenija i Srbija. U Hrvatskoj je postupak uvrštavanja lijeka na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje još u tijeku.
Roditelji djece oboljele od EB-a ističu da se radi o progresivnoj bolesti kod koje pravovremeni pristup liječenju može značajno utjecati na kvalitetu života. Peticijom se traži što skorije okončanje postupka za uvrštavanje lijeka Vyjuvek na listu HZZO-a.
Uz to, roditelji zahtijevaju da se oboljelima koji ispunjavaju medicinske kriterije omogući pristup terapiji i prije završetka formalnog postupka, što je u skladu s postojećim zakonskim mogućnostima.
Pjesmom "Koje su stvari bitne" želi se potaknuti javnost na podršku i skrenuti pozornost na djecu koja još čekaju priliku za liječenje koje je u drugim zemljama već dostupno. Organizatori su uz pjesmu i videospot pokrenuli peticiju te objavili dodatne informacije o bolesti i terapiji na svojim digitalnim platformama.
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
Izvor: Index Showbiz
